ASSUMINDO E COMEÇANDO O CAMINHO.

Assim foi, então que tivemos nova consulta marcada, para receber o laudo do exame BERA, para semana seguinte.

Entre tanto, eu, que estava estudando na época, conversava com uma companheira do curso, que tinha um filho surdo de 11 anos sobre minhas dúvidas e temores.

Ela me apoiava e ajudava muito, para que, caso fosse definitivo o exame, a trago amargo fosse mais fácil de engolir.

Fomos receber o laudo e na hora que foi falado para nos o resultado: “Perda auditiva neurossensorial bilateralmente, de tipo severa”, eu perguntei as estagiárias da Universidade se elas achavam que seria importante que começasse logo o aprendizagem de Língua de sinais.

Elas se olharam, surpresas. E falaram que sim, que me acompanhariam a falar com a professora encarregada desse setor, que funcionava no mesmo andar, o SAPS, Setor de Atendimento a Pessoa Surda.

Ali fui acolhida com toda doçura e humanidade do mundo, pela professora Neusa, Tita, para quem conhece bem e ama de paixão, como nossa família.

A primeira coisa que ela me falou foi que as meninas ficaram surpresas. ”Sim,eu notei, mas por quê?”

“Você deve ser a primeira mãe que recebe o diagnóstico de surdez do seu filho e não sai correndo daqui, com ele debaixo do braço”, me disse com um sorriso maternal.

Ali começou uma de tantas conversas que iriamos ter nos seis anos que Ainoã fez estimulação e aprendizagem no SAPS.

Foi a porta que se abriu para dar um nome as coisas, ao mundo, para nosso pequeno bebê que tanto amávamos e queríamos proteger.

E o trabalho dos profissionais pelos quais Ainoã passou nesse tempo todo, só tem que agradecer e valorizar, porque foi, sem dúvidas, o que contribuiu a que ele seja hoje uma criança feliz.

Primeira professora do SAPS, Mariléia, Mary,quem ensinou e teve muita paciência com o choro constante,na hora de ficar com ela.

Primeiro passeio ao Beto Carreiro World, com a turminha do SAPS.(2 anos e meio)

Já aprendemos o sinal de pássaro.(orelhas de coelho,comemoração da Páscoa)

E tenho meu próprio sinal :"Ainoã"

Carinha de felicidade,o mundo tomando forma e nome...

O TEMPO DA CONFIRMAÇÃO

A partir dos dois anos, troquei o pediatra por um do bairro, que resultou conhecer a gente da UTI.

Assim que falei com ele sobre minhas dúvidas, e ele o encaminhou para realizar testes e consulta com otorrino.

Depois de várias sessões que às vezes se postergavam por ele estar com infeção respiratória novamente, foi detectada ausência de respostas a alguns sons e para confirmar, marcado um teste BERA.

Este se faz com a criança totalmente imóvel , e por se tratar de um pequeno de dois anos e meio, levamos ele quase sem dormir, no primeiro horário da tarde.

Foram colocados eletrodos em várias partes da cabeça, e ele finalmente dormiu, depois de tomar sua mamadeira.

Ao finalizar o teste, a doutora entregou o laudo para-nos, falando, calmamente e de uma forma que até hoje lembro, que ele tinha perda auditiva severa, que era irrecuperável e ia precisar apoio de parelhos de amplificação e terapia de fonoaudióloga.

Para mim, foi a confirmação de algo que já pressentia.

Para o pai, um soco no estomago.

Lembro ainda hoje a imagem de Ainoã, brincando totalmente alheio ao que acontecia, perto do chafariz do passeio de pedestres, com as bases dos eletrodos ainda colados nele, andando com insegurança, com sua inocência de bebê, e a imagem do pai, encostado na parede do museu, de cócoras, chorando como uma criança, ante a confirmação de um futuro incerto para esse filho tão desejado...

Esta foto é do 28 de Dezembro de 2008,no dia que fazia dois anos,em Uruguai,na casa dos avõs.

CRESCENDO,CRESCENDO...E NOTANDO DIFERENÇAS...

Ainoã fez seis meses sem ainda conseguir se sentar sozinho, o que deveria ser uma conduta adquirida a partir dos cinco. Quando deixado entre almofadas, sem suporte, caia de lado e de frente, sem conseguir sustentar o corpo.

Ali começou a preocupação, mas como sempre, o urgente ocupa mais o tempo e a cabeça, e como as crises respiratórias e infeções se reiteravam este tipo de avaliações, passou a ser secundária.

A hipotonia (hoje sei que era isso) e ausência de respostas ao entorno muitas vezes barulhento, foram ficando relegadas pelo horário do disparo da bombinha, do remédio para infeção, do remédio para anemia, das gotas da homeopatia, mais tarde...

Nesta foto,com 10 meses...

Aos 12 meses, ele engatinhou, só que... sentado!!. Isso foi excelente para ajudar a fortalecer seus músculos das pernas e a posição da cabeça. Mas ainda nada de respostas vocais.

A foto da festinha de um ano, no colo da querida Valeria,com  Carina e Larissa, enfermeiras da UTI Neo.

Com a irmã,Camila,na primeira viagem a Uruguai(um ano).

 A partir do ano e meio, a preocupação por ele não andar sozinho, começou a tomar conta de mim.

Então junto com o papai fomos testando, estimulando, até conseguir uns passinhos cambaleantes e inseguros, segurado no sofá da sala, muito festejados!!

As fotos são do Natal de 2006,perto de completar 2 anos...

Meses depois, já com quase dois anos, logramos a tão esperada caminhada sem apoio...

Enquanto isso, sem falar com ninguém, eu testava em casa, sozinha com ele, colocando brinquedos sonoros nas suas costas, e fazendo-os funcionar, para entender por que este bebê não acordava com barulho de festa dos vizinhos, ou não pedia coisas tentando balbuciar... Alguma coisa estava muito errada, e mesmo que fosse me falado na maturidade que ele precisava adquirir, na idade corregida, no tempo de cada criança...eu sentia dentro de meu coração uma luz de alerta ligada.

APRENDENDO A VIVER FORA DA NEO

Assim, depois de quatro longos meses de cuidados permanentes as 2 4 horas, tivemos que aprender a nos virar com esse pequenino que estava nos braços.

Medo? Muito!!Insegurança, dúvidas e muitas noites sem dormir...

Mesmo que Ainoã fosse um bebê extremamente calmo e fácil de lidar, estava sempre o temor de não estar fazendo a coisa certa.

Assim foi passando o tempo, com consultas periódicas no pediatra, nosso querido Dr. Roque, que se prontificou a atende ló desde que sairmos do hospital, e quem melhor o conhecia, a ele e a nos dois, dono de uma calma e capacidade de transmitir a mesma sem comparação.

Os invernos foram terríveis, porque devido à extrema prematuridade, o pulmão estava fraco e precisava se fortalecer.

Bombinhas, bronco dilatadores, antibióticos... um arsenal de remédios em casa.

E assim fomos indo...

 

As fotos correspondem aos primeiros meses,as duas pequenas e aos últimos as outras,já sem estar intubado ou no CPAP,mas ainda dependente de oxigênio.

Esta foto representa o meu maior logro e felicidade nesse momento,o primeiro dia que Ainoã conseguiu mamar no seio,que durante todo esse tempo esteve ordenhando e estimulando,para poder chegar com leite a dar para ele mamar...Coincidentemente,foi o dia 8 de Março, o dia da Mulher...Casualidades não existem...!!!

Nossa história começa aqui...um espaço para falar sobre maternidade,surdez,autismo e os desafios diários que atravessamos e iremos atravessar.

Olá,me nome é Silvia, mãe de Camila de 29 anos e Ainoã, de 11.

Nasci em Uruguai e moro no Brasil há 13 anos,na cidade de Itajaí,SC.

Minha vida mudou totalmente depois do meu segundo filho.

Com quase 39 anos, resolvemos,Marcelo,meu companheiro e eu,tentar engravidar,já que ambos eramos pai e mãe,em relações anteriores.

Foi uma gravidez esperada e feliz,até o quinto mês,onde minha pressão descontrolou e comecei a me tratar por alto risco,por diagnóstico de pré eclampsia.Grande era a angustia já que a família toda estava longe e só contava com amigos para desabafar nas horas de temor e escuridão.

No sexto mês,com exatas 28 semanas,o médico me internou,para realizar uma cesárea de emergência,já que estava com infarto de placenta,insuficiência renal,diminuição de plaquetas e o bebê tinha parado de se desenvolver.Em um mês,ele não tinha crescido quase,e estava tendo sofrimento fetal.

Minha angustia foi enorme ao saber que,pelo ultrassom,seu peso aproximado era de 700 gramas!!

Mas o obstetra foi claro e sincero: se não fizesse naquela hora,não dava certeza de sobrevivência para ele e eu poderia precisar de hemodiálise pelo resto da vida…na mais optimista das hipóteses…

Decisão difícil,que me levou uma noite em claro,escutando todas as horas tocadas no campanário da igreja cercana…

No dia seguinte,28 de Dezembro,foi agendada a cirurgia.

Ele nasceu e não consegui vê lo,foi levado as pressas para a UTI neonatal,depois dos testes de Apgar,que foram de um recorde de 7/8…bastante para um bebê de 680 gramas,que foi o peso real na hora do nascimento…

Consegui ir até a Neo só no dia seguinte,para ficar chocada,ao ver aquele diminuto ser,tão amado,tão esperado,conectado a máquinas que apitavam e luzes que cintilavam…

(A foto é quase 20 dias depois de nascido,a mão do papai)

Passamos ali quatro longos meses…recebendo os cuidados e o amor da equipe,dos pediatras,dos neonatologistas,das pessoas a cargo do banco de leite,das fonos,psicólogas…em fim,todo um grupo humano,que por momentos,se tornou minha família.

Mal sabia eu que todos estes profissionais estariam ,como até hoje,formando parte de nossa rutina semanal…

As vezes,conversando com o pessoal do hospital nas longas horas do dia,eu falava na ideia de escrever um livro,no dia que estivéssemos em casa.

E aqui começa,não um livro,mas sim a nossa história,nossos percursos e nossas conquistas, para partilhar com quem quiser compreender,saber,se emocionar,conhecer e entender como o amor conquista tudo e coloca pontes onde antes tinha muros…

Nos acompanhem,queremos dividir nosso aprendizado e nossa caminhada com vocês…